牛道明 醫師
台北榮總醫院 兒童醫學部主任
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台北榮總兒童醫學部:
看診日期:週三下午、週五下午。
醫師評價推薦 看診經驗分享
網友的二寶剛出生不久就因呼吸窘迫而被轉入新生兒中重度病房,而且新生兒篩檢檢查還發現了「先天甲狀腺功能低下症」。在壢新醫院的醫師建議下,他們決定前往台北榮總求診,尋求小兒內分泌科的權威:牛道明醫師的協助。
網友的二寶剛出生不久就因呼吸窘迫而被轉入新生兒中重度病房,而且新生兒篩檢檢查還發現了「先天甲狀腺功能低下症」。在壢新醫院的醫師建議下,他們決定前往台北榮總求診,尋求小兒內分泌科的權威:牛道明醫師的協助。
經過兩年七個月的治療,最近停藥後的追蹤結果正常,醫師也宣布了這位小寶寶可以畢業了。網友也希望這段經驗能夠分享給可能需要的版友。
網友寶貝新生兒篩檢結果出現異常,TSH指數偏高,初檢和複檢的指數都維持在14.3。原因是寶貝在出生時曾使用真空吸引,導致額頭瘀青嚴重,並引發一些後續問題。醫師表示,寶貝的TSH指數仍然異常,但甲狀腺素卻正常。但網友在網路上看到許多媽媽說應儘早治療,擔心延誤寶貝的黃金治療期。其他網友留言推薦台北榮總牛道明醫師跟台大胡務亮醫師。
網友寶貝新生兒篩檢結果出現異常,TSH指數偏高,初檢和複檢的指數都維持在14.3。原因是寶貝在出生時曾使用真空吸引,導致額頭瘀青嚴重,並引發一些後續問題。醫師表示,寶貝的TSH指數仍然異常,但甲狀腺素卻正常。但網友在網路上看到許多媽媽說應儘早治療,擔心延誤寶貝的黃金治療期。其他網友留言推薦台北榮總牛道明醫師跟台大胡務亮醫師。
網友分享自己在網路上罕見疾病的經驗,希望能告訴其他爸爸媽媽不要太緊張。他的女兒在新生兒健康檢查中被檢測出可能有龐貝氏症,一種因代謝酵素不足導致肌肉無力的罕見疾病。他們前往台北榮總醫院牛道明醫師門診,做了一系列檢查,暫時排除了新生兒型的可能性,但仍需等待8-12週的基因分析結果。網友分享了他們在醫院的經歷,包括尿液收集困難等挑戰。
網友分享自己在網路上罕見疾病的經驗,希望能告訴其他爸爸媽媽不要太緊張。他的女兒在新生兒健康檢查中被檢測出可能有龐貝氏症,一種因代謝酵素不足導致肌肉無力的罕見疾病。他們前往台北榮總醫院牛道明醫師門診,做了一系列檢查,暫時排除了新生兒型的可能性,但仍需等待8-12週的基因分析結果。網友分享了他們在醫院的經歷,包括尿液收集困難等挑戰。
網友提到小孩身材嬌小,想帶去大醫院檢查,希望網友推薦醫師。網友推薦許多醫師,其中包括台北榮總牛道明醫師。
網友提到小孩身材嬌小,想帶去大醫院檢查,希望網友推薦醫師。網友推薦許多醫師,其中包括台北榮總牛道明醫師。
衛教文章
- 服藥後病毒量卻比染疫時更高!兒科醫牛道明提醒確診者務必做到一事 – 台北榮總兒童醫學部主任牛道明染疫後,回想起自己曾經的自信,認為自己不容易被感染,但結果卻讓他大吃一驚。他推測自己可能在工作時防護不足,或因免疫力下降而被病毒侵襲。他曾經經歷病毒反彈,心理壓力巨大,但幸運地康復並返回工作崗位。然而,他又出現症狀並再次確診,他解釋這可能是因為未完全殺死體內病毒和缺乏充分休息。他強調確診者應該好好休息,並呼籲大家在疫情期間不要掉以輕心,保護自己和他人的健康。
- 牛道明致力解開基因密碼 助罕病兒活出精彩 – 30年前的台灣,醫療、社福資源有限,罕病兒家庭負擔沉重。台北榮民總醫院兒童醫學部主任牛道明醫師勇敢接下罕病醫療使命,致力於解開罕病基因密碼,發展基因療法,為罕病家庭帶來曙光。牛道明醫師創立了台灣第一個罕病團體,每年舉辦旅遊活動,帶領孩子們及家長走出戶外,讓他們重新找回生活的勇氣。儘管面臨困難和質疑,牛道明醫師始終堅持,用他的專業和關懷,為罕病患者和家庭默默奮鬥。網友們對他的貢獻表示由衷的敬佩和感激。
- 北榮獨創龐貝氏症診斷標準3個月縮至10天內投藥 – 台北榮總兒童醫學部牛道明主任領導的罕見疾病治療團隊,創新思維與跨單位合作,協助建立完善的新生兒採檢體系,讓龐貝氏症篩檢個案能及時轉介,並確診後立即接受治療。牛道明指出,龐貝氏症是由於溶小體酸性葡萄糖苷酵素基因突變所致,導致肌肉受損,最終影響心臟和呼吸道肌肉,若不治療則致死率高達百分百。目前治療方式為定期施打缺乏的葡萄糖苷酵素,且北榮團隊的臨床研究證明「愈早治療,預後愈好」。在北榮成立龐貝氏症篩檢以來,已篩檢了超過140萬名新生兒,並成功確診並治療了36位新生兒,存活下來,成果在全球引起矚目,希望能為其他國家的治療提供參考。
媒體報導訪問
北榮兒童醫學部主任「牛道明」當菜鳥醫師時,因為碰到罕病的小朋友,病情急速惡化病逝,讓他決定鑽研罕見疾病,甚至籌組聯合門診,減少病患各科別奔波。牛道明醫師並且成立罕見疾病病友會,要讓他們知道抗病之路不孤單。從醫34年,牛道明更積極推廣法布瑞氏症的新生兒篩檢,因為是遺傳性疾病,平時不易察覺,萬一新生兒篩檢出,能趕緊回溯家人是否也罹患。
牛道明醫生,他是為罕病貢獻一生的牛伯伯。 從醫以來發現罕見疾病的弱勢,就決心投入對罕見疾病的研究與照護,至今已30餘年。在治療罕病過程中,率先發現台灣法布瑞氏症發生率偏高,因此開始推動國內法布瑞氏症新生兒篩檢,並告訴大家其實法布瑞氏症與大家距離並不遠,都需要關心注意。
臺北榮總兒童醫學部主任牛道明指出,北榮的基因定序分析,可找出人的隱藏疾病,避免猝逝遺憾與癌症。
臺北榮總建立全基因自動分析系統,利用人工智慧技術,極短時間內分析基因資料,不僅能發現可能隱藏的疾病,還能分析體質和藥物副作用。未來將進一步結合AI學習,自動更新最新資訊並提醒用戶,使個人對自己的基因和體質越來越了解,並連結臨床醫療和用藥,實現個人化的精準醫療,造福國人。時代不斷進步,基因相關資訊將越來越清楚。
秦慧珠的小孩牛牛,長期以來一直面臨著難以控制的食欲和發展遲緩的困擾。最近,牛牛終於獲得了診斷,原來他罹患的是一種遺傳性罕見疾病,俗稱為「小胖威利症」或「普瑞德威利氏症候群」。這種疾病源於第十五對染色體的缺損,導致大腦下視丘異常,而體內的飢餓蛋白(ghrelin)卻高出常人二到三倍,使他無法控制食欲且缺乏飽足感,對任何想吃的東西都無法抗拒。這種疾病還容易導致過度肥胖、糖尿病、發展遲緩和肌肉協調不足等症狀。可惜,直到牛牛十五歲時,秦慧珠認識了榮總小兒遺傳代謝內分科主治醫師牛道明,才了解到這一情況。然而,錯失了能夠進行生長激素治療的黃金時機。
秦慧珠的小孩牛牛,長期以來一直面臨著難以控制的食欲和發展遲緩的困擾。最近,牛牛終於獲得了診斷,原來他罹患的是一種遺傳性罕見疾病,俗稱為「小胖威利症」或「普瑞德威利氏症候群」。這種疾病源於第十五對染色體的缺損,導致大腦下視丘異常,而體內的飢餓蛋白(ghrelin)卻高出常人二到三倍,使他無法控制食欲且缺乏飽足感,對任何想吃的東西都無法抗拒。這種疾病還容易導致過度肥胖、糖尿病、發展遲緩和肌肉協調不足等症狀。可惜,直到牛牛十五歲時,秦慧珠認識了榮總小兒遺傳代謝內分科主治醫師牛道明,才了解到這一情況。然而,錯失了能夠進行生長激素治療的黃金時機。
後來將對於錯失治療黃金時機的遺憾轉化為對大愛的關懷。她與其他小胖威利病友家屬一同成立了「小胖威利病友關懷協會」,為家屬們提供互相關懷的管道,並提供更多的專業照護資訊。
網友分享罕見疾病苯酮尿症(PKU)的家庭經歷,坦然面對事實並教育孩子不要害怕別人知道罕病。透過告知周遭人事實,獲得理解和幫助,例如外食時老闆會特別為孩子調整食物,讓孩子能更融入生活。網友感激許多貴人的幫忙,包括台北榮總牛道明醫生及團隊、嘉義市迪士尼的教師以及老闆和劉治宇醫生等,使家庭能順利面對挑戰,深感感恩。
網友分享罕見疾病苯酮尿症(PKU)的家庭經歷,坦然面對事實並教育孩子不要害怕別人知道罕病。透過告知周遭人事實,獲得理解和幫助,例如外食時老闆會特別為孩子調整食物,讓孩子能更融入生活。網友感激許多貴人的幫忙,包括台北榮總牛道明醫生及團隊、嘉義市迪士尼的教師以及老闆和劉治宇醫生等,使家庭能順利面對挑戰,深感感恩。
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